Navigating Hope and Complexity: Turkish Parents’ Experiences with Savior Siblings

Eker, İbrahim; Çevik Özdemir, Hamide Nur; Yılmaz, Fırat; Yeşilipek, Akif; Küpesiz, Alphan; Uygun, Vedat; Karasu, Gülsün; Tayfun Küpesiz, Funda; Gürsel, Orhan; Kuşkonmaz, Barış; Aksoylar, Serap; Okur, Fatma Visal; Özek, Gülcihan; Karakukcu, Musa; Adaklı Aksoy, Başak; Tüfekçi, Özlem; Kaya, Zühre; Malbora, Barış; Kürekçi, Ahmet Emin; Antmen, Ali Bülent

Navigating Hope and Complexity: Turkish Parents’ Experiences with Savior Siblings [Turk J Hematol]

Turk J Hematol. 2025; 42(1): 47-55 | DOI: 10.4274/tjh.galenos.2025.2024.0419

Navigating Hope and Complexity: Turkish Parents’ Experiences with Savior Siblings

İbrahim Eker¹, Hamide Nur Çevik Özdemir², Fırat Yılmaz³, Akif Yeşilipek⁴, Alphan Küpesiz⁵, Vedat Uygun⁶, Gülsün Karasu⁷, Funda Tayfun Küpesiz⁸, Orhan Gürsel⁹, Barış Kuşkonmaz¹⁰, Serap Aksoylar¹¹, Fatma Visal Okur¹⁰, Gülcihan Özek¹¹, Musa Karakukcu¹², Başak Adaklı Aksoy¹³, Özlem Tüfekçi¹⁴, Zühre Kaya¹⁵, Barış Malbora¹⁶, Ahmet Emin Kürekçi¹⁷, Ali Bülent Antmen¹⁸
¹Afyonkarahisar Health Sciences University Faculty of Medicine, Department of Pediatric Hematology and Oncology and Pediatric Hematopoietic Stem Cell Transplantation Unit, Afyon, Türkiye
²Afyonkarahisar Health Sciences University Faculty of Medicine, Department of Nursing, Afyon, Türkiye
³İstar Soft Consultant Research Center, Ankara, Türkiye
⁴Medical Park Antalya Hospital, Clinic of Pediatric Hematology and Oncology, Antalya, Türkiye
⁵Akdeniz University Faculty of Medicine, Pediatric Hematology Oncology Unit, Antalya, Türkiye
⁶İstinye University, Medical Park Antalya Hospital, Department of Pediatric Hematology and Oncology, Pediatric Bone Marrow Transplant Unit, Antalya, Türkiye
⁷Medical Park Göztepe Hospital, Clinic of Pediatric Bone Marrow Transplantation Unit, İstanbul, Türkiye
⁸Akdeniz University Faculty of Medicine, Department of Pediatric Hematology-Oncology and Bone Marrow Transplantation, Antalya, Türkiye
⁹University of Health Sciences Türkiye, Gülhane Training and Research Hospital, Clinic of Pediatric Hematology-Oncology and Bone Marrow Transplantation, Ankara, Türkiye
¹⁰Hacettepe University Faculty of Medicine, Department of Pediatrics, Division of Pediatric Hematology and Bone Marrow Transplantation Unit, Ankara, Türkiye
¹¹Ege University Faculty of Medicine, Department of Pediatric Hematology-Oncology and Bone Marrow Transplantation, İzmir, Türkiye
¹²Erciyes University Faculty of Medicine, Department of Pediatric Hematology and Oncology, KANKA Pediatric Hematology, Oncology and BMT Center, Kayseri, Türkiye
¹³Altunbaş University Faculty of Medicine, Medical Park Bahçelievler Hospital, Pediatric Stem Cell Transplantation Unit, İstanbul, Türkiye
¹⁴Dokuz Eylül University Faculty of Medicine, Department of Pediatric Hematology-Oncology and Bone Marrow Transplantation, İzmir, Türkiye
¹⁵Gazi University Faculty of Medicine, Department of Pediatric Hematology, Ankara, Türkiye
¹⁶Yeni Yüzyıl University, Gaziosmanpaşa Hospital, Clinic of Pediatric Hematology, İstanbul, Türkiye
¹⁷Lösante Hospital, Pediatric Hematology/Oncology and Stem Cell Transplantation Center, Ankara, Türkiye
¹⁸Acıbadem Adana Hospital, Pediatric BMT Unit, Adana, Türkiye;On behalf of the Turkish Pediatric Bone Marrow Transplantation Study Group (TPBMT-SG)

Objective: Preimplantation genetic diagnosis (PGD) with human leukocyte antigen (HLA) typing represents a significant advancement in treating inherited hematological disorders, particularly thalassemia major. This technology enables the birth of healthy children who can serve as compatible stem cell donors for their affected siblings. Türkiye is a world leader in both PGD+HLA typing technology and hematopoietic stem cell transplantation (HSCT) from savior siblings born through PGD+HLA typing. This study investigated the experiences of Turkish parents who underwent successful savior sibling procedures using PGD+HLA typing and then successful HSCT from the savior sibling for the treatment of the child with thalassemia major. We aimed to understand the medical, psychological, and sociocultural dimensions of this complex process within the Turkish healthcare context.
Materials and Methods: A qualitative study was undertaken using a descriptive phenomenological approach. In-depth interviews were conducted with parents from 16 families who had successfully completed PGD+HLA matching and subsequent stem cell transplantation processes from the savior sibling to the child with thalassemia. Data were analyzed using Colaizzi’s seven-step method and MAXQDA 20.0 software.
Results: The analysis revealed six main themes: disease stage, treatment, recovery process, social/family, support systems, and recommendations. Parents reported significant emotional challenges but demonstrated unexpected resilience. Religious and cultural factors played nuanced roles, with most parents viewing the process as compatible with their beliefs. Economic burdens, prolonged hospitalizations, and geographical access to treatment centers emerged as key challenges. Extended family support and professional healthcare guidance were identified as crucial support mechanisms.
Conclusion: This study highlights the complex interplay between advanced medical technologies and traditional values in Turkish society. The findings emphasize the need for comprehensive and culturally sensitive support systems and long-term follow-up for families. The results suggest the value of implementing multidisciplinary care teams and developing specialized support programs for families undergoing savior sibling procedures.

Keywords: Savior siblings, Preimplantation genetic diagnosis, Stem cell transplantation, Qualitative research, Turkish families, Medical ethics

Umudu ve Karmaşıklığı Yönlendirmek: Türk Ebeveynlerin Kurtarıcı Kardeş Deneyimleri

Amaç: İnsan lökosit antijen (HLA) eşleştirmesi ile birlikte preimplantasyon genetik tanıyı (PGD) içeren tedavi yöntemi, özellikle talasemi majör gibi kalıtsal hematolojik hastalıkların tedavi edilmesinde önemli bir ilerleme sunmaktadır. Bu teknoloji, hasta olan kardeş için potansiyel uygun kök hücre bağışçısı sağlıklı kardeşin doğmasını sağlar. Türkiye hem PGD+HLA eşleştirme tedavisinde, hem de PGD+HLA eşleştirme tedavi yöntemi kullanılarak dünyaya gelen kurtarıcı kardeşten hematopoietik kök hücre nakli (HKHN) konusunda dünya lideridir. Bu çalışmayla PGD ve HLA eşleştirmesi tedavi yöntemi talasemi majör hastası çocuk sahibi Türk ebeveynlerinin deneyimlerinin araştırılması amaçlanmıştır. Araştırma bu kompleks süreci, ebeveynler üzerindeki etkilerini, ebeveynlerin yaşadıklarını medikal, psikolojik ve sosyo kültürel açıdan anlamayı amaçlamaktadır. Ayrıca bu tedavi yöntemini alacak ailelere ve uygulayacak sağlık hizmeti sunucularına önerilerde bulunmak hedeflenmiştir.
Gereç ve Yöntem: Tanımlayıcı fenomenolojik yaklaşımı kullanılan niteliksel bir araştırma tasarımı kullanılmıştır. Bu çalışma da başarılı bir PGD+HLA eşleştirmesi yöntemi ile doğan kurtarıcı kardeşten talasemi majorlü hasta çocuklarına, başarılı kök hücre nakli gerçekleştirilmiş 16 aile ile derinlemesine görüşmeler gerçekleştirildi. Veri analizi için Colaizzi’nin yedi aşamalı yöntemi ve MAXQDA 20.0 yazılımı kullanılmıştır.
Bulgular: Analiz altı ana tema ortaya çıkartmıştır: Hastalık evresi, tedavi, iyileşme süreci, sosyal aile, destek sistemleri ve tavsiyeler. Ebeveynler önemli duygusal zorluklar bildirmiş ama beklenmeyen dayanıklılık göstermişlerdir. Dini ve kültürel faktörler ince bir role sahip olup çoğu aile bu süreci inançlarına uygun değerlendirmiştir. Ekonomik yük, uzun hastane yatışları ve tedavi merkezine coğrafi erişim önemli zorluklar olarak öne çıkmaktadır. Yoğun aile desteği ve sağlık profesyonellerinin liderliği önemli destek mekanizmaları olarak dikkat çekmektedir.
Sonuç: Bu çalışma ileri medikal teknolojiler ve Türk toplumunun geleneksel değerleri arasında kompleks ilişkiyi vurgulamaktadır. Bulgularımız; aileler için kültürel hassasiyetlere sahip detaylı bir destek sistemine ve uzun süreli takiplere ihtiyaç olduğunu ortaya koymaktadır. Sonuçlarımız, kurtarıcı kardeş sürecinden geçen aileler için özelleştirilmiş destek programlarının geliştirilmesini ve multidisipliner bakım ekiplerinin uygulanmasının önemini göstermiştir.

Anahtar Kelimeler: Kurtarıcı kardeş, Preimplantasyon genetik tanı, Kök hücre nakli, Niteliksel araştırma, Türk aileler, Tıbbi etik

Corresponding Author: İbrahim Eker
Manuscript Language: English

CITE

Full Text PDF Download citation RIS EndNote BibTex Medlars Procite Reference Manager Similar articles PubMed Google Scholar