Navigating Hope and Complexity: Turkish Parents' Experiences with Savior Siblings
İbrahim Eker1, Hamide Nur Çevik Özdemir1, Fırat Yılmaz2, Akif Yeşilipek3, Alphan Küpesiz4, Vedat Uygun5, Gülsün Karasu6, Funda Tayfun Küpesiz7, Orhan Gürsel8, Barış Kuşkonmaz9, Serap Aksoylar10, Fatma Visal Okur11, Gülcihan Özek12, Musa Karakükcü13, Başak Adaklı Aksoy14, Özlem Tüfekçi15, Zühre Kaya16, Barış Malbora17, Ahmet Emin Kürekçi18, Ali Bülent Antmen191Afyonkarahisar Health Sciences University, Afyonkarahisar, Türkiye2Qualitative & Mixed Method Researcher, Istar Soft Consultant Research Center, Ankara, Türkiye
3Medical Park Antalya Hospital, Antalya, Türkiye
4Akdeniz University School of Medicine, Pediatric Hematology Oncology Unit, Antalya, Türkiye
5Istinye University, Medical Park Antalya Hospital, Antalya, Türkiye
6Medicalpark Göztepe Hospital, Istanbul, Türkiye
7Akdeniz University, Antalya, Türkiye
8University of Health Sciences, Gülhane Training and Research Hospital, Ankara
9Hacettepe University, Bone Marrow Transplantation Unit, Ankara, Türkiye, Ege University, Izmir, Türkiye
10Ege University Medical School, Division of Pediatric Hematology and Oncology
11Hacettepe University, Bone Marrow Transplantation Unit, Ankara, Türkiye
12Ege University Medical School, Pediatric Bone Marrow Transplantation Unit Center, Izmir, Türkiye
13Erciyes University Division of Pediatric Hematology and Oncology, KANKA Pediatric Hematology, Oncology & BMT Center, Kayseri, Türkiye
14Altunbaş University, School of Medicine, Medical Park Bahçelievler Hospital, Pediatric Stem Cell Transplantation Unit, Istanbul, Türkiye
15Dokuz Eylul University Pediatric Hematopoietic Stem Cell Transplantation Unit, Izmir, Türkiye
16Gazi University School of Medicine, Unit of Pediatric Hematology, Ankara, Türkiye
17Yeni Yüzyil University Gaziosmanpaşa Hospital, Pediatric Bone Marrow Unit, Istanbul, Türkiye
18Lösante Hospital, Pediatric Hematology/Oncology and Stem Cell Transplantation Center, Ankara, Türkiye
19Acibadem Adana Hospital, Pediatric BMT Unit, Adana, Türkiye; Turkish Pediatric Bone Marrow Transplantation Study Group (TPBMT-SG)
Objective: Preimplantation genetic diagnosis (PGD) with human leukocyte antigen (HLA) typing represents a significant advancement in treating inherited hematological disorders, particularly thalassemia major. This technology enables the birth of healthy children who can serve as compatible stem cell donors for their affected siblings. Turkey is a world leader in both PGD+HLA typing technology and hematopoietic stem cell transplantation from savior siblings born through PGD+HLA typing. Aims: This study investigated the experiences of Turkish parents who underwent successful savior sibling procedures using preimplantation genetic diagnosis (PGD) with human leukocyte antigen (HLA) typing and then successful hematopoietic stem cell transplantation, from this savior sibling, for the treatment of their thalassemia major child. The research aimed to understand the medical, psychological, and socio-cultural dimensions of this complex process within the Turkish healthcare context.
Materials and Methods: A qualitative study using descriptive phenomenological approach was conducted. Indepth interviews were performed with 16 parents, who successfully completed PGD+HLA matching and subsequent successful stem cell transplantation process from this savior sibling to their thalassemia child. Data were analyzed using Colaizzi's seven-step method and MAXQDA 20.0 software.
Results: Analysis revealed six main themes: Disease Stage, Treatment, Recovery Process, Social Family, Support Systems, and Recommendations. Parents reported significant emotional challenges but demonstrated unexpected resilience. Religious and cultural factors played nuanced roles, with most parents viewing the process as compatible with their beliefs. Economic burden, prolonged hospitalizations, and geographical access to treatment centers emerged as key challenges. Extended family support and healthcare professional guidance were identified as crucial support mechanisms.
Conclusion: The study highlights the complex interplay between advanced medical technologies and traditional values in Turkish society. Findings emphasize the need for comprehensive, culturally sensitive support systems and long-term follow-up for families. Results suggest implementing multidisciplinary care teams and developing specialized support programs for families undergoing savior sibling procedures.
Navigating Hope and Complexity: Turkish Parents' Experiences with Savior Siblings
İbrahim Eker1, Hamide Nur Çevik Özdemir1, Fırat Yılmaz2, Akif Yeşilipek3, Alphan Küpesiz4, Vedat Uygun5, Gülsün Karasu6, Funda Tayfun Küpesiz7, Orhan Gürsel8, Barış Kuşkonmaz9, Serap Aksoylar10, Fatma Visal Okur11, Gülcihan Özek12, Musa Karakükcü13, Başak Adaklı Aksoy14, Özlem Tüfekçi15, Zühre Kaya16, Barış Malbora17, Ahmet Emin Kürekçi18, Ali Bülent Antmen191Afyonkarahisar Health Sciences University, Afyonkarahisar, Türkiye2Qualitative & Mixed Method Researcher, Istar Soft Consultant Research Center, Ankara, Türkiye
3Medical Park Antalya Hospital, Antalya, Türkiye
4Akdeniz University School of Medicine, Pediatric Hematology Oncology Unit, Antalya, Türkiye
5Istinye University, Medical Park Antalya Hospital, Antalya, Türkiye
6Medicalpark Göztepe Hospital, Istanbul, Türkiye
7Akdeniz University, Antalya, Türkiye
8University of Health Sciences, Gülhane Training and Research Hospital, Ankara
9Hacettepe University, Bone Marrow Transplantation Unit, Ankara, Türkiye, Ege University, Izmir, Türkiye
10Ege University Medical School, Division of Pediatric Hematology and Oncology
11Hacettepe University, Bone Marrow Transplantation Unit, Ankara, Türkiye
12Ege University Medical School, Pediatric Bone Marrow Transplantation Unit Center, Izmir, Türkiye
13Erciyes University Division of Pediatric Hematology and Oncology, KANKA Pediatric Hematology, Oncology & BMT Center, Kayseri, Türkiye
14Altunbaş University, School of Medicine, Medical Park Bahçelievler Hospital, Pediatric Stem Cell Transplantation Unit, Istanbul, Türkiye
15Dokuz Eylul University Pediatric Hematopoietic Stem Cell Transplantation Unit, Izmir, Türkiye
16Gazi University School of Medicine, Unit of Pediatric Hematology, Ankara, Türkiye
17Yeni Yüzyil University Gaziosmanpaşa Hospital, Pediatric Bone Marrow Unit, Istanbul, Türkiye
18Lösante Hospital, Pediatric Hematology/Oncology and Stem Cell Transplantation Center, Ankara, Türkiye
19Acibadem Adana Hospital, Pediatric BMT Unit, Adana, Türkiye; Turkish Pediatric Bone Marrow Transplantation Study Group (TPBMT-SG)
Amaç: İnsan lökosit antijen (HLA) eşleştirmesi ile birlikte preimplantasyon genetik tanıyı (PGD) içeren tedavi yöntemi, özellikle talasemi majör gibi kalıtsal hematolojik hastalıkların tedavi edilmesinde önemli bir ilerleme sunmaktadır. Bu teknoloji, hasta olan kardeş için potansiyel uygun kök hücre bağışçısı sağlıklı kardeşin doğmasını sağlar. Türkiye hem PGD+HLA eşleştirme tedavisinde, hem de PGD + HLA eşleştirme tedavi yöntemi kullanılarak dünyaya gelen kurtarıcı kardeşten hematopoietik kök hücre nakli konusunda dünya lideridir. Amaç: Bu çalışmayla preimplantasyon genetik tanı (PGD) ve insan lökosit antijen (HLA) eşleştirmesi tedavi yöntemi ile doğan çocuklarından, hasta olan çocuklarına başarılı kök hücre nakli yapılan, talasemi majör hastası çocuk sahibi Türk ebeveynlerinin deneyimlerinin araştırılması amaçlanmıştır. Araştırma bu kompleks süreci, ebeveynler üzerindeki etkilerini, ebeveynlerin yaşadıklarını medikal, psikolojik ve sosyo kültürel açıdan anlamayı amaçlamaktadır. Ayrıca bu tedavi yöntemini alacak ailelere ve uygulayacak sağlık hizmeti sunucularına önerilerde bulunmak hedeflenmiştir.
Gereç ve Yöntem: Tanımlayıcı fenomenolojik yaklaşımı kullanılan niteliksel bir araştırma tasarımı kullanılmıştır. Bu çalışma da başarılı bir PGD+HLA eşleştirmesi yöntemi ile doğan kurtarıcı kardeşten talasemi majorlü hasta çocuklarına, başarılı kök hücre nakli gerçekleştirilmiş 16 aile ile derinlemesine görüşmeler gerçekleştirildi. Veri analizi için Colaizzi’nin yedi aşamalı yöntemi ve MAXQDA 20.0 yazılımı kullanılmıştır.
Bulgular: Analiz altı ana tema ortaya çıkartmıştır: Hastalık evresi, tedavi, iyileşme süreci, sosyal aile, destek sistemleri ve tavsiyeler. Ebeveynler önemli duygusal zorluklar bildirmiş ama beklenmeyen dayanıklılık göstermişlerdir. Dini ve kültürel faktörler ince bir role sahip olup çoğu aile bu süreci inançlarına uygun değerlendirmiştir. Ekonomik yük, uzun hastane yatışları ve tedavi merkezine coğrafi erişim önemli zorluklar olarak öne çıkmaktadır. Yoğun aile desteği ve sağlık profesyonellerinin liderliği önemli destek mekanizmaları olarak dikkat çekmektedir.
Sonuç: Bu çalışma ileri medikal teknolojiler ve Türk toplumunun geleneksel değerleri arasında kompleks ilişkiyi vurgulamaktadır. Bulgularımız; aileler için kültürel hassasiyetlere sahip detaylı bir destek sistemine ve uzun süreli takiplere ihtiyaç olduğunu ortaya koymaktadır. Sonuçlarımız, kurtarıcı kardeş sürecinden geçen aileler için özelleştirilmiş destek programlarının geliştirilmesini ve multidisipliner bakım ekiplerinin uygulanmasının önemini göstermiştir.
Manuscript Language: English
Copyright © 2025 Turkish Journal of Hematology